Ullrich - Turner - Syndrom

.... so lautete die Diagnose eines Spezialisten im Alter von fast 14 Jahren.

Ein Mitarbeiter der HNO Klinik meinte das etwas nicht mit mir stimmen würde, da ich sehr klein war und mich körperlich überhaupt nicht weiter entwickelte. Deshalb bat er uns ein Termin in der Endokrinologie zu vereinbaren.

Schon ein paar Tage später war der Termin. Zuerst untersuchte mich ein junger Arzt. Der anschließend dazugeholte Oberarzt schaute mich genau an und meinte:" Ich bin mir ziemlich sicher ihre Tochter hat das Ullrich-Turner-Syndrom "*(siehe unten) Zur Sicherheit wollte er aber noch eine Chromosomenanalyse machen lassen. Er sagte dann noch zu mir, das ich keine eigene Kinder haben werde. Doch damals war ich eher erleichtert zu wissen was mit mir los ist als geschockt. Über Kinderlosigkeit machte ich mir damals keinen Kopf. Ich dachte nur: Ok wenn du keine eigenen bekommen kannst, adoptierst du halt später welche. Wenn du Glück hast findest du ja vielleicht ein Mann mit Kind.

Durch die Chromosomenanalyse kam heraus das mir tatsächlich ein weibliches Geschlechtschromosom fehlt, und nun war die Diagnose sicher. XO - Ullrich-Turner-Syndrom! Ich wurde gründlich durchgecheckt und auf Herz und Niere geprüft. Aber außer die Probleme mit den Ohren und fehlende Pubertätsentwicklung war alles in Ordnung.

Während der Untersuchungen wurde auch darauf hingewiesen das ich nach den Abschluss der Untersuchungen anfangen soll Wachstumshormone zu spritzen. Ich hatte Glück das meine Wachstumsfugen noch nicht verschlossen waren und ich dadurch noch etwas wachsen könnte.          Es war eine ganz schöne Überwindung mir die Nadel selber ins Bein zu stechen. Aber da ich noch ein paar Zentimeter wachsen wollte blieb mir nichts anderes übrig und ich gewöhnte mich schnell daran. So hieß es eine Zeit lang jeden Abend spritzen.

Später bekam ich auch noch Oxandrolon -Tabletten, da die Ärzte mit dem Wachstum nicht zufrieden waren.

Mit 15 bekam ich dann auch Progynova. Durch die künstlichen Östrogene entwickelte ich mich körperlich von Mädchen zur Frau. Leider vertragen sich beide Hormone (Östrogene und Wachstumshormone) nicht besonders. Als dann mit 17 meine Leber anfing zu streiken. mußte ich mich  entscheiden ob ich mit den Wachstumhormonen aufhöre oder die Behandlung mit den Östrogenen(Geschlechtshormone) unterbreche. Ich entschied mich mit den Spritzen von Wachstumshormonen aufzuhören und die Östrogene weiter zu nehmen.

Mit 18 fast 19 Jahren wurde das Progynova abgesetzt und bekam stattdessen Cyclo-Progynova.Dadurch bekam ich dann auch die ersten Regelblutungen. Um meine Leber besser zu schützen wurde ich dann zunächst auf Hormonpflaster umgestellt,soäter dann auf Östrogengel.

Heute bin ich 1,55 m groß. Durch die Wachstumstherapie habe ich ca. 7 cm gewonnen.                        An Medikamente nehme ich Schilddrüsentabletten und die Hormone in Gel und Tablettenform. Zur weiteren Entlastung meiner Leber nehme ich nun das Ursonorm. Ich selber habe mit den Ullrich-Turner-Syndrom kaum Probleme und kann fast normal damit leben.

Unter " Besondere Frauen" finden Sie ein Gedicht über Frauen mit Turner - Syndrom

*Beim Ullrich-Turner-Syndrom (abgekürzt UTS ) fehlt dem betroffenen Mädchen, in sehr seltenen Fällen Jungs,  ein Geschlechtschromosom vollständig oder teilweise. Es  können (muss nicht) neben Kleinwüchsigkeit und fehlende Pubertätsentwicklung auch Probleme mit den Ohren, Herz, Aorta oder Nieren vorhanden sein. Außerdem auch Ödeme an Händen oder Füße. Frauen mit UTS können fast immer keine eigene Kinder bekommen. Die Intelligenz ist beim UTS normal. Es gibt schlaue und weniger schlaue Frauen/ Männer mit UTS.

  Chrosomensatz weiblich normal                         Chromosomensatz mit UTS (Karotyp XO)

Für weitere Informationen über das Ullrich - Turner -  Syndrom empfehle ich folgende Internetseite:

www.turner-syndrom.de

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